Pauline lebt mit Epilepsie
Mit 15 hat Pauline ihren ersten Krampfanfall. Wie beeinflusst die Krankheit ihren Alltag und Glauben?
Die Frage ist einfach, die Erklärung fast beiläufig. „Kannst du mich mitnehmen?“, fragt Pauline Hötte mich an diesem Abend. „Ich habe nämlich Epilepsie und darf nicht fahren.“
Ich treffe Pauline in der Kirche St. Elisabeth in Lippstadt. Die 18-Jährige zeigt mir zunächst den Krippenweg, den sie mitgestaltet hat. Jetzt wollen wir rüber zur nächsten Innenstadt-Kirche St. Joseph. Dort bereitet Pauline mit ihrer Gruppe StartUpPrayer eine Roratemesse vor.
„Klar!“, antworte ich auf die Frage, ob ich sie mitnehmen kann – und habe gleich unzählige Gedanken im Kopf. Dass ich etwas über Pauline schreibe, haben wir vorher abgemacht. Jetzt stelle ich mir schon die Überschrift des Porträts über sie vor: Pauline lebt mit Epilepsie. Und frage mich dann: Möchte sie überhaupt darüber reden?
Wir steigen ins Auto ein. Ich frage, ob ich unser Gespräch aufzeichnen darf – und ob sie mir etwas über ihre Krankheit erzählen möchte. Auch sie sagt: „Klar.“
„Du hattest einen Krampfanfall“
Die Aufnahme läuft. Pauline erzählt, dass sie gerade eine Ausbildung zur staatlich geprüften Sozialassistentin macht. Sie erzählt, was sie alles in der Kirche macht (ist Messdienerin, hilft ihrem Bruder beim Küsterdienst, ist aktiv in der Gebetsgruppe StartUpPrayer) und erzählt von dem Tag, als sie ihren ersten epileptischen Anfall hatte. Damals ist sie 15 Jahre alt. Den Tag kann sie genau beziffern. Es ist der 26. August 2023.
Pauline erzählt so davon: „Ich lag im Bett und habe nur gehört, wie Mama gesagt hat: Der Arzt kommt gleich. Da habe ich gefragt: Wie, der Arzt? Was ist denn? Und Mama antwortet: Du hattest einen Krampfanfall. Da habe ich direkt losgeweint, weil ich nicht wusste, was jetzt passiert.“ Sie stellt sich damals schnell die Frage, die ich jetzt auch habe: Was bedeutet es, mit Epilepsie zu leben?
Lernen, auf sich zu achten
Klar ist: Epilepsie ist eine Krankheit, die den Alltag verändert. Zum Beispiel, weil Stress und Schlafmangel Trigger für Anfälle sind. Pauline muss deshalb stärker als früher auf ihre Kräfte achten. Heute, am Tag unseres Treffens, hatte sie schon einen stillen Anfall. „Für ein bis zwei Minuten stand ich starr da, konnte nicht reden, nur murmeln und brummen“, erzählt sie.
Der Grund? „Ich war gestern direkt nach der Schule in Soest zu einer Schulung und bin danach noch mit Freundinnen etwas essen gegangen“, sagt sie. „Da war ich von 8 bis 19:30 Uhr unterwegs. Das war scheinbar zu viel.“
Deshalb geht Pauline meistens gegen 19 Uhr ins Bett, nimmt ihre Tabletten, schaut noch was auf TikTok und schläft spätestens gegen 21:30 Uhr ein. Sie kann, wie heute, auch mal einen Abend länger rausbleiben, aber dann ist klar, dass sie am Abend danach wieder pünktlich ins Bett geht.
In der Kirche fühlt sich Pauline aufgenommen
Nach zehn Minuten Fahrt sind wir an St. Joseph in Lippstadt angekommen. Beim Aussteigen aus dem Auto vereinbaren wir, nächste Woche noch mal zu telefonieren. Dann geht Pauline in die Sakristei, begrüßt Vikar Jonathan Berschauer und die anderen Gruppenmitglieder von StartUpPrayer und verteilt Kerzen.
Den Großteil ihrer Freizeit verbringt Pauline in der Kirche. Sie ist Messdienerin in drei Gemeinden und besucht am Wochenende mehrfach die Heilige Messe. Sie ist Teil des Teams, das einen Alpha-Kurs vorbereitet, und ist von Anfang an bei der Gebetsgruppe StartUpPrayer dabei.
Sie fühlt sich in der Kirche aufgenommen. Der Glaube fasziniert sie, auch wenn sie nicht genauer beschreiben kann, wie und warum. Sie sagt: „Es fasziniert mich, wenn ich in der Kirche bin und einfach nur auf das Kreuz schauen kann.“
Pauline bei der Roratemesse im Advent
Zu StartUpPrayer geht Pauline jeden Donnerstag. Die eine Woche trifft sich die Gruppe zum Gebetskurs, die andere Woche zur Heiligen Messe. Heute ist Roratemesse. Ein Gottesdienst fürs Herz. Kerzenschein, der die Seele beruhigt. Gregorianischer Gesang, den man inhaltlich nicht versteht, aber der wie eine Umarmung wirkt.
Momente, in denen Pauline sich in der Kirche einfach wohlfühlt. Innerlich ruhig wird. Mit Gott ins Gespräch kommt. Ihre Ängste und Sorgen loswerden kann, wie sie nach der Messe erzählt.
Ich frage nach: Worüber redest du dann so mit Gott? Sie sagt: „Zum Beispiel über eine Klausur, bei der ich das Gefühl habe, dass ich sie verhauen habe.“
Ob Pauline auch wegen ihrer Krankheit mit Gott hadert? „Nein“, sagt sie. „Ich nehme es so an, wie es ist.“
»Ich falle dann einfach um, bin bewusstlos und werde wach, wenn es vorbei ist.«
Pauline Hötte über ihre Krampfanfälle
„Für meine Familie nicht schön anzusehen“
Vier Tage später telefoniere ich wieder mit Pauline. Sie ist gerade mit dem Bus in die Stadt gefahren, um wieder zusammen mit ihrem Bruder beim Krippenweg in St. Elisabeth zu sein. Ich möchte mehr erfahren über ihr Leben. Ihr Leben mit Epilepsie.
Unser Gespräch geht 45 Minuten lang. Pauline erzählt, dass sie insgesamt fünf epileptische Anfälle hatte. Zuletzt Anfang November. „Ich falle dann einfach um, bin bewusstlos und werde wach, wenn es vorbei ist“, sagt sie. Sie selbst erlebe die Krampfanfälle nicht bewusst, habe keine Schmerzen. „Aber für meine Familie ist das natürlich nicht schön anzusehen“, sagt sie.
Wenn jeder Tag mit Ungewissheit beginnt
Mit Epilepsie zu leben, bedeutet für Pauline, dass jeder Tag mit Ungewissheit startet. Ihre Ärztin sagt: Da ihr erster Anfall sich gegen 6 Uhr in der Früh ereignet hat, werden weitere Anfälle, wenn sie kommen, mit hoher Wahrscheinlichkeit auch in den Morgenstunden auftreten. Zwischen 6 und 7:30 Uhr.
Deswegen wacht Pauline jeden Tag um 5:55 Uhr auf, nimmt ihre Tabletten und steht gegen 6:30 Uhr auf. Sie sagt: „Wenn dann 7:30 Uhr ist, bin ich schon ruhiger.“
Die Tabletten helfen Pauline, sind aber keine Garantie. Einerseits, weil sie noch in der Einstellungsphase ist. Das bedeutet, dass sie mit der Ärztin die passende Dosis und das passende Medikament für sie finden muss. Andererseits, weil es ein Trigger für weitere Anfälle ist, wenn sie vergisst, die Tabletten zu nehmen.
Zweimal ist es schon passiert, dass sie vergessen hat, die Tabletten zu nehmen und deswegen einen Krampfanfall hatte.
Mehr als zuvor auf andere angewiesen sein
Die direkteste Konsequenz hat die Epilepsie für Paulines Mobilität. Früher ist sie jeden Tag nach der Schule mit dem Fahrrad zu ihrer Oma gefahren. Um mit ihr zu kochen und über alles zu reden. Sie sagt: „Oma ist meine Gesprächspartnerin für alles.“ Und: „Statt mit dem Rad zu fahren, bringt mich jetzt meine Mama oder mein Opa holt mich ab.“
Den Großteil des Alltags kann Pauline auch mit ihrer Krankheit bestreiten. Aber manche Sachen gehen einfach nicht. Wenn Klassenfahrt war, ist sie zu Hause geblieben. Sie wird weder schwimmen gehen (Gefahr zu ertrinken) noch in der Disko feiern (Flackerlicht). Den Führerschein kann sie erst machen, wenn sie ein Jahr lang keinen Anfall hatte. „Zum Glück habe ich mein Deutschlandticket“, sagt sie. „Damit kann ich fast überall hinkommen, wo ich hin möchte.“
Worin Pauline ein Vorbild ist
Wenn Pauline über die Folgen ihrer Krankheit redet, klingt sie sehr sachlich. Mehrfach sagt sie: „Ja, ist halt so.“
Ich frage mich: Möchte sie mir gegenüber nicht zu emotional werden? Sind die Folgen gar nicht so krass, wie ich mir das vorstelle? Oder gelingt es ihr, zu akzeptieren, was sie nicht ändern kann?
Letztlich weiß das nur sie. Aber einfach mal angenommen, Pauline spürt wirklich diese innere Akzeptanz – dann ist sie ein Vorbild für mich. In vielerlei Hinsicht: Auf sich zu achten. Die eigenen Grenzen zu akzeptieren. Sich helfen zu lassen. Sich darauf zu fokussieren, was möglich ist. Oder wie etwas möglich wird.
